最佳男主角

【罕病孤獨路6】親眼見兒自殘　她走出陰霾成舞蹈老師

2022-05-14　 健康醫療網／記者楊艾庭報導
  


蔡文錦的兒子──小祥（化名），罹患罕見的「雷特氏症」，是一種基因突變導致神經系統發展異常的罕病，發生率僅萬分之一，且男性出生後約6-18個月內就會夭折，但小祥是國際上第12例順利存活下來的男性患者。

懷胎十月，當孩子呱呱墜地時，身為一位母親，何嘗不希望孩子平安成長？但是對蔡文錦而言，扶養小兒子能平安長大的這條路，像在黑暗中匍匐前進，望不見盡頭的光。

蔡文錦的兒子──小祥（化名），罹患罕見的「雷特氏症」，是一種基因突變導致神經系統發展異常的罕病，發生率僅萬分之一，且男性出生後約6-18個月內就會夭折，但小祥是國際上少數順利存活下來的男性患者。話雖如此，一開始的病程變化，對蔡文錦而言，簡直是措手不及，本應是健康發育成長，但小祥卻是逐漸退化，「當我兒子漸漸失去口語能力的時候，他會拿頭撞牆壁，我隨時都會擔心他會突然自殘。」蔡文錦說。

千百萬回尋醫找不到病因　一個誤打誤撞成關鍵契機
當小祥一點一滴的退化、喪失能力，蔡文錦還得一邊照顧罹癌丈夫，當時疲於奔命，遍尋名醫希望找到小祥的病因，卻遲遲未果，一度山窮水盡，「在8歲以前，一直以為小祥是遲緩兒，一直做早療，但是完全沒有改善，又認為他是自閉症，直到上小學，小祥突然全身大抽筋，還被校方認為是隱瞞『癲癇』病情。」蔡文錦滿是無奈與無助，再度求醫。

未料這次求醫，卻是一個誤打誤撞的幸運。蔡文錦說道，「我當時不小心掛號掛到台北榮總的成人神經內科，但沒想到那位生命中的貴人醫師，他觀察小祥在搓手，便馬上說這是雷特氏症的特徵！」經過詳細的檢查，病症終於確鑿，而小祥是台灣第一個存活下來的雷特氏症男性患者。



（▲蔡文錦與學員合影。圖片／蔡文錦提供）

自殘不是因為他的病　是內心受了苦
這下小祥的病，在黑暗中透露一絲曙光，蔡文錦回憶起那段小祥自殘的日子裡，無不感到心如刀割、每天隨時提心吊膽，深怕失去兒子。而在做早療的過程裡，因為不明病因，職能治療師只能將小祥的雙手纏住、固定，結果讓他更加害怕，導致情況越來越糟，「他會尖叫、打頭，後來還因此過度換氣，原來他是因為有話說不出口，那股壓抑讓他身不由己，但當時都沒發覺，我對他也採取以暴制暴的方式，他大聲、我就比他更大聲，後來回想起來，心裡真的很內疚。」

蔡文錦接著坦言，「其實是小祥從可以說話，到不能說話，內心一定承受很大的衝擊，所以他必須透過撞牆、自殘，發洩內心情緒。」蔡文錦便找上專家，帶小祥進行音樂治療、舞蹈治療、美術治療，要協助小祥的內心能真正面對自己的疾病，經過五年，小祥的病情進展越來越好、越來越穩定，蔡文錦感動說道：「這些治療，改變了小祥的一輩子。」

隨著小祥病況漸入佳境，蔡文錦開始嘗試更進一步的治療與照護。今年已24歲的小祥，從初發病時咀嚼功能受限，只能喝牛奶，到現在可以大啖牛肉麵；從只能在家看卡通，到現在能安安穩穩踏進電影院；甚至能和家人一起搭麗星遊輪出國看看世界。「我想給小祥的教育方式，是讓他能夠擁有常人般的正常化生活。」蔡文錦說。

因為罕病兒　蔡文錦在舞台上發著光
蔡文錦除了照顧小祥，當年還得一路陪伴罹癌的丈夫，直到10年前離世。回想那段時日的辛勞，總壓得她喘不過氣，因此蔡文錦唯一能喘息的時刻，是每週一天、一次兩小時的佛朗明哥舞蹈課，這一跳，不只跳出了熱情，更讓她跳出「專業」。

從原先是賣嬰兒用品，轉型成舞蹈老師。蔡文錦原本店面生意應接不暇，同時要照顧丈夫和四個孩子，轉型後，她把店面收掉，開始兼課教跳舞，薪水少了許多，但她轉念一想「少賺了請看護的2、3萬元，我有更多時間親自照顧小祥。」，而熱情能成為工作，讓她更有動力照顧好家庭。其實蔡文錦更感謝她的舞蹈學員，「如果沒有他們當初心靈上的陪伴，我可能沒辦法勇敢走出來。」

蔡文錦表示，現在她想成為手心向下的人。除了教跳舞，她還教喜憨兒有氧，舞步甚至遍布社區關懷據點，最高紀錄一個廣場有160人一起上免費舞蹈課。談起現在人生的喜樂，蔡文錦從無助到坦然，直到現在的知足，其實她也曾經害怕自己哪一天不能走在小祥前面，教導、陪伴他。「所以唯有我更努力，一直進步，才能走在小祥的前頭，一路引領著他。」她接著說，「我今天會有現在的成就，八成要感謝小祥。」當初花了好多年，才慢慢接受小祥是身障身分，現在，小祥反倒成了蔡文錦的生命導師，勇於跳脫社會框架，不斷蛻變，活出脫胎換骨的第二人生。



（▲蔡文錦的專業是佛朗明哥舞蹈。圖片／蔡文錦提供）