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標題: "粒線體缺陷症後群" 罕病兒今滿6個月 [打印本頁]

作者: 歐陽德 時間: 2015-4-9 03:16 標題: "粒線體缺陷症後群" 罕病兒今滿6個月

"粒線體缺陷症後群" 罕病兒今滿6個月

公共電視 2015-04-08 20:00

高雄有一名去年10月9號出生的小女孩何晴，到今天剛好滿六個月，可是小小年紀的她並不知道，只要過了今天，她就創下了世界紀錄，因為她罹患一種罕見疾病，全世界目前只有六例，全部都沒有活過半年。

外婆餵著何晴吃早餐、媽媽拿著玩具逗何晴，就跟普通家庭一樣，何晴擁有深愛她的家人和完善的照顧。可是，正開始牙牙學語的何晴不知道，她先天就有「粒線體缺陷症後群」。

==何晴媽媽黎詩凡==

簡單來講就是粒線體的疾病

就是人家說的能量發電機

她就是會面臨一個沒有電的問題

粒線體是人體細胞產生能量的地方，一旦有問題就會在需求量大的器官產生病變，歐美國家在2014年11月才剛發表這種疾病，全世界只有六個案例，全部都沒有活過半年，所以要治療何晴，非常不容易，媽媽黎詩凡每天都要餵何晴吃16次藥，有些藥甚至都還沒有經過人體試驗。

==何晴媽媽黎詩凡==

四五六七八九十十種

呵呵十種藥 (一天)總共吃16次

何晴原本有個哥哥何理，還不到6個月就因為心肌炎過世，後來是因為何晴出生才發現，原來爸爸媽媽都帶有隱性基因變異。去年10月9號出生的何晴，8號剛滿六個月，雖然她不知道活過半年的她，即將創下世界紀錄，不過對何晴全家來說，之後的每一天，都是愛的詩篇。

記者李慧宜孟昭權高雄報導

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